Ege Üniversitesi Hemşirelik Fakültesi ev sahipliğinde Dokuz Eylül Üniversitesi Hemşirelik Fakültesi, Mardin Artuklu Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi ile Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği iş birliğinde “I. Nadir Hastalıklarda Farkındalık Sempozyumu- Skleroderma” etkinliği düzenlendi. Online olarak düzenlenen sempozyuma EÜ Hemşirelik Fakültesi Dekanı Prof. Dr. Ayşegül Dönmez, Dokuz Eylül Üniversitesi Hemşirelik Fakültesi Dekanı Prof. Dr. Şeyda Seren İntepeler, Mardin Artuklu Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi Dekanı Prof. Dr. Serhat Harman, Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği Başkanı Kamil Hamidullah, akademisyenler ve öğrenciler katıldı.
Sempozyumun açılışında konuşan EÜ Hemşirelik Fakültesi Dekanı Prof. Dr. Ayşegül Dönmez, “İnsan yaşamında bedenimizde taşıdığımız her organımızın bizlere söyledikleri ve olma nedenleri var. Örneğin beyin akıl der, kalp sevgi, böbrek zehirlerden arın der. Peki yüzölçümü en geniş organımız deri ne söyler? Aslında tüm organlarımızı kucaklayan bir elbise gibi anda veya sürekli ne durumda olduğumuzu bize ve çevremize söyler. ‘Size ve çevrenize duygu durumunuz ve fiziksel yapınız hakkında ipucu veriyorum’ der. Bu doğrultuda dengemizi sağlar ve yaşamımızı sürdürürüz. Yükseköğretim Kurulunun, TÜBİTAK’ın ve Üniversitemizin önemle üzerindi durduğu nadir hastalıkların sanıldığı kadar nadir olmadığı, müdahalede nadir olunduğu artık bilinmektedir. Bu bağlamda nadir hastalıklardan birisi olan ‘Sklroderma’ hakkında tanı, tedavi, bakım ve rehabilitasyon sürecinin aktarılacak olmasından dolayı sempozyumumuz önemlilik arz etmektedir” diye konuştu.
“Dünya genelinde yaklaşık 350 milyon kişiyi etkiliyor”
Sempozyumun başkanlığını ise EÜ Hemşirelik Fakültesi İç Hastalıkları Hemşireliği Anabilim Dalı öğretim üyesi Doç. Dr. Serap Özer ve Dokuz Eylül Üniversitesi Hemşirelik Fakültesi Dr. Öğretim üyesi Dilek Sezgin üstlendi. Nadir hastalıkların son yıllarda önemli bir halk sağlığı sorunu haline geldiğini ifade eden Doç. Dr. Serap Özer, “Dünya genelinde yaklaşık 350 milyon kişiyi etkilemesi bu hastalıklara verilen önemin daha da artmasına neden olmuştur Nadir hastalıklar, genel nüfusun yaklaşık yüzde 6-8’ini etkileyen kronik, ilerleyici bozukluklardır. Bu hastalıklardan birisi olan Skleroderma veya bilinen diğer adıyla sistemik skleroz; nadir görülen, kronik, sistemik otoimmün bağ dokusu hastalığı olarak tanımlanmaktadır” dedi.
Dünyanın dört bir yanındaki birçok insan skleroderma gibi nadir hastalıkların neden olduğu tıbbi, psikolojik ve sosyal problemlerle başa çıkmak zorunda kaldığını belirten Doç. Dr. Özer, “Düşük prevelansa sahip olması nedeniyle nadir hastalıklar ile ilgili bilgi ve farkındalık düzeyi de gerek toplumda gerekse sağlık profesyonelleri arasında yeterli düzeyde değildir. Bizler biliyoruz ki nadir hastalıklarda semptomların ilk ortaya çıkışı ile doğru tanı konulması arasında en az 2- 8 yıllık bir gecikme var. Nadir hastalıkların tanısındaki bu gecikmeler kadar önemli olan diğer bir nokta ise tanı konulan hasta ve ailelerine sağlık ekibi tarafından hastalıkları ile ilgi yeterli bilgi verilmemesidir. Nadir hastalık tanısı konan hastaların yönetiminde hemşirelerin rolü yaşamsal bir önem taşımaktadır. Hemşireler doğum öncesi bakımdan itibaren tüm aşamalarda bakıma dahil olmakla birlikte hasta ve ailelerine tanı ile baş etmede de yardımcı olmaktadır. Hemşireler tanıdan kaynaklanan psikolojik sıkıntıları değerlendirirken aynı zamanda hasta ve ailelerine tanı, tedavi ve rehabilitasyon sürecinde rehberlik edebilecek danışmanlar olarak önemli bir rol oynamaktadır. Hemşirelerin nadir hastalıklar ile ilgili yeterli bilgi ve farkındalık düzeyine sahip olması bakımın kalitesini arttıracak ve hastalıkların erken dönemde tanılanmasını sağlayacaktır. Hemşireler, nadir hastalıklara yönelik bilgilerini tüm topluma yayabilen sağlık eğitimcileri olarak da çok önemli sorumluluklara sahiptir” dedi.
Sempozyum boyunca alanında uzman konuşmacılar, nadir hastalıklar ve önemi, farkındalık çalışmaları ile skleroderma konusunda katılımcıları bilgilendirdi.
